Une cagnotte a été lancée à Scy-Chazelles, pour Elio. Il y a 5 ans, le petit garçon de 9 ans, a été diagnostiqué d’une malformation au niveau du cerveau.
Son histoire
Elio est né avec une malformation Hypospade sévère. Étant jeune enfant, il a subit 3 opérations. Quelques années tard, ils ont découvert qu’Elio avait une malformation de Chiari type 1. C’est une malformation très rare qui consiste qu’une partie du cervelet descend trop bas de 7 mm.
La maman d’Elio, Amélie Gandar nous expliques les conséquences de la maladie. « Son plus gros symptôme, ce sont les apnées du sommeil. Il est très fatigable. Les marches très longues, c’est compliqué. Quand on a des journées de visites, c’est impossible pour lui. Il ne peut pas aller très loin et il ne peut pas passer des journées entières à se balader. Si on stoppe l’opération, il va rester comme ça, mais peut-être que les apnées du sommeil vont s’améliorer. Mais en tout cas, ça ne va pas s’empirer.«
Des opérations sont possibles. En France, une opération est proposée, c’est une craniectomie invasive. Mais l’objectif pour la famille serait de réaliser une intervention en Espagne car celle-ci serait moins dangereuse. Cependant, elle a un coût de 20 000 €. La sécurité sociale française ne la prend pas en charge. Alors, afin d’y remédier et pour trouver une solution, une cagnotte a été lancée.
La maman d’Elio, nous expliques. « On a déjà récolté 6 500 euros. L’intervention coûte 19 800 euros. Donc, il y a encore un bon chemin à faire. On n’a pas terminé. On se bat toujours pour essayer de trouver le moindre don, de 1 €, 5 €, 20 €, cela nous permet d’avancer. Et plus on avancera et plus on pourra mettre une date à cette intervention qu’on espère pour l’automne. »
Vous pouvez retrouver la cagnotte sur Hello Asso. Si elle obtient ses objectifs, le reste des dons seront reversés à d’autres enfants malades. Des flyers seront distribués dans toute la commune de Scy-Chazelles.
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