Atteinte d’un lymphœdème, Delphine Watieaux, invitée de Moselle Info, va parcourir 200 kilomètres en Espagne avec son meilleur ami. À travers ce défi solidaire, elle souhaite sensibiliser à cette maladie chronique encore méconnue et soutenir notamment les enfants malades.
Pourquoi avoir décidé de vous lancer dans ce nouveau défi ?
Delphine Watieaux, représentante régionale de l’association Vivre mieux le lymphœdème : « En fait, nous avons décidé ça avec la délégation Alsace-Lorraine de l’Association Vivre Mieux le Lymphoedème (AVML). Après avoir fait le chemin de Compostelle, on avait eu beaucoup de retours positifs. Avec la délégation et la cellule de communication de l’association nationale, on s’est dit que comme je repartais marcher pendant mes vacances, on allait en profiter pour mettre en place une cagnotte pour les enfants. Parce qu’on se rend compte qu’un enfant pris en charge dès le départ, c’est un adulte qui ne sera pas en errance médicale plus tard. Mettre les enfants en avant, c’est leur permettre de grandir dans des conditions plus faciles avec cette pathologie. »
Concrètement, comment va se dérouler cette marche ?
« Je pars pendant dix jours avec mon meilleur ami. Nous allons parcourir 200 kilomètres en Espagne. L’idée est vraiment symbolique : aller jusqu’au bout du monde. C’est aussi une façon de montrer que le handicap n’arrêtera pas. Ce n’est pas le lymphœdème qui décide ce qu’une personne peut ou ne peut pas faire. Il faut avancer malgré ce handicap. »
Vous êtes vous-même atteinte d’un lymphœdème. Comment cette maladie impacte-t-elle votre quotidien ?
« Le quotidien est très impacté. Il y a une charge mentale très lourde. Il faut aller chez le kiné deux fois par semaine, porter des bas de contention ou des manchons selon la localisation du lymphœdème. La nuit, on doit aussi mettre des bandages multicouches pour diminuer l’œdème. Ce sont plusieurs bandes qu’il faut poser puis rembobiner chaque matin. Ça demande énormément de travail. »
« Si les enfants sont pris en charge tôt, on peut freiner la maladie »
Le lymphœdème reste encore peu connu du grand public…
« Oui, et c’est justement pour ça qu’on veut communiquer davantage avec l’association. Cette pathologie est encore trop peu connue. Les gens la confondent souvent avec des œdèmes cardiaques ou avec l’obésité. Le lymphœdème primaire est très mal diagnostiqué. Ce manque de diagnostic entraîne des situations d’errance médicale et parfois des hospitalisations à répétition. On veut vraiment faire comprendre que la charge mentale des patients est lourde. »
Pourquoi la situation des enfants vous semble-t-elle particulièrement préoccupante ?
« Parce qu’un enfant doit se construire. Quand on est différent physiquement, avec une image corporelle différente, ça peut devenir compliqué à l’école. Par exemple, simplement acheter les mêmes chaussures que les copains peut être difficile. Si les enfants sont pris en charge tôt, on peut freiner la maladie et essayer de la maintenir au stade 1. Cela leur permet ensuite d’évoluer dans la vie dans de meilleures conditions. »
Comment les Mosellans peuvent-ils soutenir votre démarche ?
« L’idée, c’est déjà de nous suivre sur les réseaux sociaux et de suivre l’association Vivre Mieux le Lymphœdème sur Facebook. Il y aura des stories et des publications régulières avant le départ puis tout au long des 200 kilomètres. Une cagnotte en ligne sera également mise en place. Partager les publications sera déjà une aide importante pour faire connaître l’association partout en France. Et ensuite, chaque don sera le bienvenu, selon les moyens de chacun. »
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