Géraldine a quitté sa maison pour veiller sur son père malade, Stéphane s’occupe de sa mère après un AVC. Ces deux aidants racontent leur quotidien, la charge mentale et ce qui les aide à tenir. Des profils que Céline, responsable de la plateforme Répit 57, accompagne régulièrement.
Infirmière anesthésiste à la retraite, Géraldine s’est installée définitivement chez son père, atteint d’une vascularite cérébrale et d’Alzheimer. De son côté, Stéphane, en recherche d’emploi, est aux côtés de sa mère, touchée par un AVC. Des aidants comme eux, il en existe des tas en France. Près de 12 millions, plus précisément. À noter que trois aidants sur dix se chargent de leur proche en perte d’autonomie sans aucune aide et relais familial ou professionnel. Un statut qui arrive souvent sans prévenir et qui peut mener à l’épuisement si aucun répit n’est apportée. D’où l’importance des structures d’accueil comme la Maison des Aidants ou la plateforme Répit 57.
Le déclic : la peur, puis l’urgence
Pour Géraldine, tout a basculé il y a quelques années. « Une dame est venue racketter mon père, chez lui. » Dans le mois qui a suivi, il a été cambriolé à trois reprises. « Il a commencé à avoir très peur et à se sentir en insécurité », raconte-t-elle. Le traitement lourd lié à sa vascularite cérébrale, les difficultés à marcher, puis les fractures spontanées ont fait le reste, l’incitant à s’installer au domicile de son père dès 2021. « Au fur et à mesure, je me suis retrouvée dans sa maison, à gérer son quotidien et en oubliant un petit peu le mien. » Il y a quelques mois, Géraldine apprend que son père est également atteint de la maladie d’Alzheimer. « J’ai tellement de mal à me faire à cette nouvelle pathologie que j’occulte presque le fait qu’il en soit atteint. »
Stéphane, lui, s’est rapproché de sa mère après un AVC survenu début 2020, entraînant une paralysie du côté gauche. Depuis, et avec ses deux sœurs, il organise un suivi de proximité. « Mais, étant le plus proche géographiquement, je m’en occupe plus régulièrement. » Début 2023, Stéphane est lui-même touché par un burn-out sévère et est contraint d’arrêter son activité professionnelle. Il devient alors aidant principal et y trouve, à sa surprise, du positif : « Une des raisons d’un burn-out, c’est la perte de sens. Et là, je retrouvais véritablement un sens à ma vie. »
J’ai l’impression d’être l’héroïne du film « UN JOUR SANS FIN ».
« Tout doit être prévu », « apprendre à dissocier pour tenir »
« Il faut vraiment reconfigurer son esprit pour tout organiser. » Plannings sur Excel, aménagements ergonomiques : devenir aidant a permis à Stéphane de transformer la maison familiale en un espace repensé pour leurs nouveaux besoins. De son côté, le tournant a plutôt été psychologique. « Il fallait se dissocier de la relation mère-fils. Il fallait d’abord considérer la femme plutôt que la mère. » Avant, dit-il, la relation était « toxique » : sa mère ne le remerciait jamais, l’insultait parfois, et il perdait le contrôle. Depuis, elle le remercie et accepte ses limites. « Quand votre proche vous remercie, vous comprenez que vous avez bien fait. Vous ne culpabilisez plus et vous vous sentez beaucoup mieux. »
Géraldine, elle, n’en est pas encore à ce stade : « Je suis encore dans l’émotionnel et l’affectif. Franchement, c’est très difficile. » Partir en vacances ou prendre du temps pour soi quelques heures demande une organisation millimétrée et épuisante : rendez-vous médicaux, courses, linge, femme de ménage, passages réguliers. Avec la mémoire de son père qui s’est dégradée cette année, l’aidante pense qu’elle devra encore s’adapter plus durement. « Je ne pourrai plus partir aussi facilement qu’avant. Aujourd’hui, je dois lui suggérer de manger et de lui préparer ses habits, comme un petit garçon. »
« Il y a des personnes qui sont prêtes rapidement, d’autres au bout de quelques mois, d’autres au bout de quelques années, et d’autres qui ne le seront jamais », précise Céline Geoffroy, responsable de la plateforme Répit57. Elle évoque aussi les freins culturels : dans certaines familles, « on ne demandera jamais d’aide, c’est le rôle des enfants de s’occuper d’eux ».
Avec Répit 57, les aidants peuvent être aidés
Créée en 2012, la plateforme Répit57 est composée d’une équipe de cinq à six personnes qui reçoit, chaque mois, 30 à 40 demandes d’accompagnement. La structure propose écoute, soutien psychologique, café des aidants mensuel, formation annuelle et séances de bien-être ou sportives. Elle assure aussi du répit à domicile : une assistante de soins spécialisée en gérontologie vient trois heures pendant que l’aidant « souffle à l’extérieur ».
Pour Géraldine, l’effet a été immédiat. Depuis sa prise de contact avec la plateforme, elle suit une séance de sophrologie à la Maison du yoga de Metz, chaque mercredi. « J’en ai presque les larmes aux yeux, rien que de penser à l’heure et demie que je consacre à mes activités personnelles. Quand j’y suis, je ne pense plus à mon père. » Elle ajoute : « Très franchement, s’ils ne m’avaient pas proposé toutes ces activités, je ne les aurais pas faites. »
Pour autant, la notion de répit est à nuancer. « Un accueil de jour en Ehpad ne soulage pas toujours réellement », explique Cécile Geoffroy. « Avant d’arriver dans la structure, il faut habiller, préparer, emmener, gérer les crises, anticiper le retour ; ça demande quand même une implication de l’aidant. »
Du chemin à parcourir pour des aidants vraiment soulagés
Depuis 2022, de nouvelles mesures ont été appliquées pour améliorer le statut d’aidant : assurance vieillesse, congés spéciaux pour s’occuper d’un proche, aides financières plus prononcées. Mais le chemin est encore long pour assurer un vrai répit aux aidants et aidantes. Stéphane, lui, aimerait une meilleure reconnaissance pour celles et ceux qui oeuvrent aux côtés des patients. « Il faudrait débloquer plus d’heures pour faire intervenir une aide-soignante à domicile, car c‘est une professionnelle qui fait travailler la mémoire et les réflexes de ma maman, par le jeu. » En parallèle, il souhaiterait que les politiques nationales réalisent une vraie prévention autour des risques psychosociaux des aidants, avec « par exemple un diagnostic semestriel ou annuel. »
Interrogée sur ses attentes, Géraldine reste sur un souhait plus personnel : « Partir sereine quand j’en ai besoin, ne pas avoir tout le temps l‘automatisme de regarder la caméra de sécurité pour m’assurer que tout va bien. »
Vous êtes aidant/aidante et avez besoin d’aide ?
Plusieurs structures sont là pour vous. Bien entendu, la plateforme Répit qui propose tout un tas d’activités et d’aides en fonction de vos besoins, que vous pouvez contacter au 03 87 38 93 87 ou en envoyant un e-mail à repit57@fondation-bompard.asso.fr. Toujours à l’échelle du département, le Collectif Handicap 57 vous accueille au sein de la Maison des Aidants pour vous aider dans vos démarches (06 13 85 63 84 / maisondesaidantsch57@gmail.com).
D’ailleurs, depuis moins d’un mois, le département de la Moselle a ouvert un nouveau site internet, www.moselle-aidants.fr, recensant toutes les structures d’aide, d’accueil ainsi que les établissements spécialisés pour fluidifier les démarches des aidants et aidantes, mais également les animations et ateliers proposés sur le territoire.
