L’association « Vivre avec le SED » reçoit la médaille de l’Assemblée Nationale

L’association mosellane « Vivre avec le SED » a reçu la médaille de l’Assemblée Nationale, remise par le député Belkhir Belhaddad.

Voilà 17 ans que l’association « Vivre avec le SED » oeuvre sur le département et même au-delà des frontières de Moselle. L’association a pour objectif de faire connaître le syndrome d’Ehlers Danlos : un groupe de pathologies génétiques héréditaires de l’ensemble du tissu conjonctif. Les malades souffrent de fragilité des tissus, de douleurs corporelles mais aussi de fatigue, pouvant lourdement impacter leur quotidien.

En 2008, Monique Vergnole fonde l’association, deux ans après le diagnostic de la maladie de sa fille Alice Minnès, aujourd’hui vice-présidente de « Vivre avec le SED ». Ayant traversé elles-mêmes un parcours du combattant, elles accompagnent désormais les malades et leurs familles, notamment dans leur démarches administratives. Mères et filles multiplient également les actions de communication afin de faire connaître ce syndrome, dans l’espoir de réduire l’errance thérapeutique notamment.

Pour l’ensemble de leur engagement, le 30 janvier, le député mosellan Belkhir Belhaddad leur a remis la médaille de l’Assemblée Nationale à l’occasion de ses voeux 2025. Il salue notamment « leur engagement quotidien, bénévole, laissant peu de place à la vie de famille ». Cette distinction s’ajoute à celle de l’ordre national du mérite pour Monique Vergnole et à celle du dévouement et du mérite pour Alice Minnès.

Fin 2023, les co-présidentes de Vivre avec le SED étaient sur notre plateau pour évoquer les actualités de l’association. Retrouvez l’interview intégrale en cliquant ici.

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Coline Lexpert
Coline Lexpert
Journaliste Reporter d'Images. Présentatrice de l'émission Naturellement Moselle.

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